Malattia di Crohn e colite ulcerosa nel nostro Paese interessano circa 200.000 persone, con un’incidenza medio-alta, negli ultimi due decenni ulteriormente in crescita, specie nella fascia d’età 15-20 anni. Se n’è parlato nei giorni scorsi a Palermo in occasione della settima edizione del Congresso Nazionale del Gruppo Italiano per le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, anche dette MICI.
Gli esperti dell’Italian Group for Inflammatory Bowel Diseases (IG-IBD) hanno fatto il punto su un insieme di patologie croniche e spesso invalidanti che affliggono tantissimi italiani. Ad oggi non esistono ancora dati epidemiologici certi, né stime precise sull’impatto socio-economico del problema. Grazie al recente accordo tra Governo, Regioni e Province autonome sul Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA), compiuto un fondamentale passo avanti per migliorare le cure e ottimizzare la gestione delle risorse. Ma occorre l’impegno di Regioni e singoli ospedali per passare dalla teoria alla pratica.
«Ad oggi non esistono studi epidemiologici sulle MICI» ha evidenziato Fernando Rizzello, Università degli Studi di Bologna, S. Orsola Malpighi e Segretario nazionale IG-IBD. «Così come manca un dato reale sull’impatto economico del problema, a livello di costi diretti per il SSN (terapie, ricoveri, esami) e indiretti a carico della società e dei singoli pazienti (giornate lavorative perse, accertamenti diagnostici non riconosciuti nei LEA). Il Piano nazionale per le cronicità 2014-2016 del Ministero della Salute indica questa carenza di dati come una delle maggiori criticità nell’attuale gestione delle MICI. La nostra Società intende lavorare con l’obiettivo di colmare questo gap. Occorre, inoltre, concentrare gli sforzi per ridurre il ritardo diagnostico, che in Europa va dai 3 ai 6 mesi, ma in Italia può arrivare ad anni. A questo scopo IG-IBD ha in corso lo Studio Red Flags che, coinvolgendo i medici di famiglia, identificherà i sintomi campanello d’allarme utili a indirizzare precocemente i pazienti che ne hanno bisogno alle cure più appropriate in centri qualificati».
L’assistenza ai malati con MICI nel nostro Paese risente di problemi di carattere organizzativo a cui il recente Accordo tra Governo, Regioni e Province autonome sul Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dovrebbe dare risposta.
«La natura multidisciplinare delle malattie infiammatorie croniche intestinali richiede il concorso di diversi specialisti» ha affermato Anna Kohn, responsabile Unità Operativa Semplice MICI, Ospedale San Camillo Forlanini di Roma. «Questo per il malato può diventare stressante oltreché oneroso, se a monte non viene definito un percorso chiaro. Grazie al PDTA ogni paziente potrà essere indirizzato a una specifica struttura e a un team di esperti che si faranno carico del suo problema. La definizione di un percorso a livello territoriale servirà ad individuare i centri di primo livello – per non far spostare dalle loro sedi di residenza i pazienti che hanno esigenze più semplici – e quelli di secondo e di terzo livello, che dovranno gestire i casi più complessi, consentendo esiti migliori e un contenimento della spesa grazie a un impiego più oculato dei farmaci innovativi ad alto costo. Purtroppo in passato molti percorsi sono rimasti solo documenti mai passati alla fase attuativa. Il nostro lavoro nei prossimi mesi deve far sì che le Regioni si attivino per implementare i PDTA, definendo azioni concrete, facendo un censimento delle strutture e delle risorse da valorizzare, e che poi ogni ospedale dia vita a un suo specifico percorso interno».
«L’approvazione in Conferenza Stato-Regioni del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per le MICI è un risultato estremamente importante sotto diversi punti di vista» ha commentato Salvatore Leone, direttore Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino AMICI Onlus. «Non solo permetterà di gestire in modo più appropriato queste patologie, può rappresentare uno strumento di governance molto efficace per migliorare la sostenibilità del SSN. Servirà a ridurre i costi generati da una diagnosi tardiva, che spesso determina una malattia più aggressiva che necessita di terapie e trattamenti più onerosi. Ridurrà i costi dovuti alla non standardizzazione dei percorsi di cura, che spinge i pazienti a spostarsi in altre Regioni, alla ricerca di un’assistenza a loro avviso migliore. La redazione del PDTA ha visto lavorare di concerto la nostra Associazione e Cittadinanzattiva, con l’imprescindibile contributo dei medici e delle Società scientifiche, tra le quali IG-IBD che è per noi quella di riferimento. Il prossimo passo sarà verificare nelle diverse Regioni l’approvazione delle delibere attuative e la concreta implementazione del PDTA, in base alle caratteristiche delle singole realtà locali, individuando nel percorso quelle prestazioni che soddisfano le esigenze dei pazienti nel rispetto della sostenibilità».
