A due anni di distanza dalla costituzione, da parte dell’assessorato della Salute della Regione Siciliana, di una Rete per la sclerosi multipla e di un percorso diagnostico terapeutico di tutto rispetto, ripreso da altre Regioni, ancora ci sono affetti dalla malattia che vagano per l’Isola, in una migrazione interna sconfortante.
Per esempio, Trapani non ha un Centro dedicato alla patologia e i pazienti sono costretti a spostarsi a Palermo o Agrigento. Siracusa ha il Centro ad Augusta. E ci sono pazienti che non sono in condizione di viaggiare. E il professore Francesco Patti, responsabile del Centro sclerosi multipla del Policlinico di Catania chiede uno sforzo congiunto, da parte di tutti gli attori, perché tra centri ci sia più comunicazione, più cooperazione e che la Rete venga aggiornata. «La rete – dice Patti – deve avere la stessa efficienza in tutte le parti della Sicilia».
I centri sclerosi multipla siciliani sono 17 divisi in 6 Hub (centri di riferimento abilitati alle terapie più complesse) e 11 Spoke (fanno capo all’Hub per casi difficili).
Dello stesso avviso di Patti è il dottore Michele Vecchio, responsabile della neurologia e sclerosi multipla dell’Asp di Caltanissetta, uno dei territori siciliani con il più alto numero di affetti dalla patologia, insieme a Enna e Catania.
«La Regione ci sta supportando molto, ma è necessaria una maggiore intesa tra i centri sparsi nell’Isola, al fine di riservare, a tutti i pazienti, lo stesso trattamento. La qualità va mantenuta alta in qualsiasi area».
E Vecchio fa una proposta: un budget unico regionale per la sclerosi multipla e la centralizzazione della spesa, onde superare i problemi economico-amministrativi e le disparità tra strutture sanitarie.
In Sicilia, gli assistiti per sclerosi multipla sono oltre 6.000, ma si stima che, in verità, siano intorno a 8.000 (ai quali si aggiungono, ogni anno, circa 200 nuovi casi), considerato che il censimento riguarda solo gli assistiti. Non figurano diversi casi all’esordio della malattia, le persone che non denunciano la patologia alla diagnosi per paura di essere tagliati fuori dal mondo del lavoro, pazienti avanti negli anni assistiti solo dai familiari. E c’è anche chi vive in contesti culturalmente arretrati e tende a “nascondere” la malattia. Eppure, è importante che il sommerso dei non assistiti venga a galla, considerato che la malattia presa nei primi stadi è più facile da frenare.
Nell’Isola, il maggior numero di malati di sclerosi multipla, secondo lo studio Trilogy, si riscontra nelle province di Enna, Catania e Caltanissetta, mentre il più basso si ha a Trapani, Siracusa e Agrigento. Enna ha registrato 174 casi ogni 100.000 abitanti, Catania 150, Caltanissetta 138, Messina 117, Ragusa 99, Palermo 93 Agrigento 91, Siracusa 79, Trapani 57. Inoltre, a Catania, un’analisi basata sulla revisione di cartelle cliniche in 30 anni, ha evidenziato un aumento di casi nel territorio catanese da 1,3 a 7 per 100.000 abitanti.
E, nell’Isola, è stata registrata, in tre anni, un’impennata di casi che ha fatto salire la prevalenza da 67,8 a 110 malati per 100.000 abitanti. E si calcola un incremento annuo di circa 1-2 casi ogni 1.000 abitanti, in misura doppia nelle donne rispetto agli uomini, un dato che è andato crescendo negli ultimi anni, forse in rapporto al cambiamento dello stile di vita della popolazione femminile, che include l’aumento dell’abitudine al fumo. La maggior parte dei pazienti trattati nei centri dell’Isola ha un’età compresa tra i 15 e i 54 anni.
«Il grosso impegno è individuare e trattare precocemente la patologia, prima che riesca a provocare lesioni neurologiche gravi ed estese, fino alla paralisi», puntualizza Francesco Patti.
Per fortuna, fanno la loro comparsa farmaci sempre più efficaci e terapie più maneggevoli, come quelle orali. Tutte, al momento, non sono risolutive, ma “bloccano” la patologia. «Fino al 2015 – dice Patti – non potevamo trattare il 50% dei casi di sclerosi multipla, quelle progressive. Ora la musica è cambiata. Abbiamo maggiori speranze e opportunità con l’arrivo di terapie innovative con anticorpi monoclonali».
«I nuovi trattamenti – spiega Michele Vecchio – agiscono sui meccanismi causali. Nei casi progressivi abbiamo bisogno di agire nella fase iniziale, allorché si scatena lo stato infiammatorio, cosa ora possibile. Tra gli ultimi arrivati, alemtuzumab, si somministra per endovena per appena cinque giorni di seguito e poi altre tre volte, dopo un anno. Una forma di impiego che non dà particolare fastidio ai pazienti data la sua brevità».
Altra forma di intervento, in casi particolarmente selezionati, è il trapianto di cellule staminali prelevate dal paziente, ma comporta un rischio di mortalità dell’1-3%. È necessario che la situazione clinica giustifichi pienamente tale rischio. I risultati sono soddisfacenti.
Un pensiero di Michele Vecchio, va alla riabilitazione.
«In Sicilia – dice – si pensa poco alla riabilitazione medio-lunga. Sarebbe auspicabile la realizzazione di un centro dedicato ai pazienti gravi». Se ne parla da tempo.
