Tumori rari, si punta a cure personalizzate


Li chiamano tumori rari, ma non lo sono di numero, se nella sola Sicilia si parla di un’incidenza annuale di circa 7.500 casi e, nel Paese, di 89.000, il 25% di tutti i tipi di tumore messi insieme. Attualmente, sono stati scoperti 198 tipi di carcinomi rari, tra ematologici e solidi. Alcuni di questi hanno prognosi infausta: una sopravvivenza a 5 anni inferiore al 50%. In particolare, colpiscono in età più giovane, rispetto ai tumori frequenti e, in genere, tutti i tumori infantili sono rari.

Se vogliamo parlare di “rarità” non fermiamoci al numero di casi (6 ogni 100.000 abitanti), ma è più corretto, riferirsi a tipi di tumore sui quali esistono ancora pochi studi, poca esperienza, difficoltà di diagnosi: la ragione per cui, in molti casi, si arriva a un riconoscimento tardivo.

«Oggi, grazie alla biologia molecolare. stiamo anche osservando come in tumori frequenti, come quello del polmone, si possono sviluppare dei sottotipi rari che, senza l’apporto delle nuove tecnologie, sarebbe impossibile rintracciare. In sostanza, scopriamo tumori all’interno di un altro, con caratteristiche diverse dal primitivo. E qui è importante il profilo molecolare, per adottare la medicina di precisione, una cura mirata», spiega il professore Antonio Russo, direttore dell’Oncologia medica del policlinico di Palermo e del Centro di riferimento regionale di tumori rari ed eredo-familiari dell’adulto, all’incontro che si è tenuto a Palermo, all’Ordine regionale dei giornalisti, per fare il punto sulla ricerca, sulle possibilità che oggi offre la medicina di precisione nella cura, su nuove terapie e sulla necessità di avere, nei centri, delle équipe multidisciplinari. E viene auspicata la istituzionalizzazione di una rete dedicata ai tumori rari che tocchi tutti i centri di oncologia dell’Isola e una maggiore attenzione degli organi istituzionali all’accesso a farmaci innovativi.

«Parlare di centri principali e periferici, i cosiddetti Hub e Spoke – aggiunge Russo – non serve. Per questi tumori, occorre un’interazione tra le tre strutture metropolitane di Catania, Messina e Palermo e tutte le altre dell’Isola, anche via web. Occorrono esperienze scientifiche di gruppo, con la costituzione di unità funzionali».

E di cultura scientifica su questi tipi di tumore, parla l’oncologo del policlinico palermitano, Giuseppe Badalamenti. «Finora – afferma – siamo in possesso di pochi studi clinici, un grosso problema. Occorre la condivisione di esperienze da parte di tutti gli operatori che lavorano su questo tipo di tumori».

All’ordine del giorno, anche la necessità di un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta), dedicato ai tumori rari. Per Vincenzo Adamo, direttore dell’Oncologia medica del “Papardo” di Messina, c’è bisogno di un Pdta dedicato, che deve essere posto quale obiettivo dei direttori generali delle aziende ospedaliere  e garantire un approccio integrato, uniforme e omogeneo su tutto il territorio regionale.

«Su questi tumori – osserva Adamo – non abbiamo molte  nozioni. Fino a poco tempo fa, i pazienti sono stati curati, nella maggior parte dei casi, con terapie empiriche, basate su cocktail di chemioterapia. Oggi, c’è la possibilità di caratterizzare il tumore e trattarlo con una cura personalizzata. La terapia mirata e l’immunoterapia sono la strada del futuro».

Un esempio di come può dimostrarsi efficace l’immuno-oncologia, è dato dal carcinoma a cellule di Merkel, un tumore raro che uccide più del melanoma. «Su questo tumore non avevamo nulla. Oggi, l’immunoterapia ha fatto buoni passi», dice Russo.

Nel campo dei tumori rari, lavora anche cittadinanzattiva con un progetto che coinvolge le strutture ospedaliere siciliane. Sportelli dislocati nelle città di Catania, Caltanissetta, Messina e Palermo, daranno informazioni ai cittadini su queste patologie. Al momento c’è disponibile solo quello di Catania al numero 095-2540627.

«Il Progetto Integrato di Tutela – sottolinea Pippo Greco, segretario regionale di Cittadinanzattiva – si occupa, in particolare, di tumori rari, in sintonia con le associazioni dei pazienti e con l’aiuto del Tribunale per i diritti del malato».

Pubblicato da: Redazione AZS

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