A causa della pandemia da COVID 19, il Governo italiano, cosi come quelli di tutto il mondo, ha adottato la strategia del distanziamento sociale, mettendo in quarantena 60 milioni di persone, con pochissime eccezioni. Tali provvedimenti e la profonda riconfigurazione degli stili di vita e delle abitudini quotidiane ad essi connessi hanno messo – e stanno tuttora mettendo – a dura prova la tenuta emotiva e psicologica degli italiani. Tutto ciò appare ancora più rilevante nel caso di pazienti con MICI, la cui gestione della malattia è stata profondamente modificata da questa emergenza.
Il 61% dei pazienti italiani con MICI (Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali) è molto preoccupato per l’emergenza da Covid-19 e nella maggioranza dei casi essi percepiscono un alto rischio di contagio dal virus, per sé (59%) e per i propri cari (81%).
Inoltre, in relazione alla loro predisposizione psicologica a giocare un ruolo attivo nella gestione della cura (Patient Engagement) soltanto il 18% si dichiara ingaggiato, cioè in grado di gestire al meglio la propria malattia e di dialogare in maniera efficace e sostenibile come partner del sistema di cura. Questo è un dato cruciale che evidenzia come, dal punto di vista psicologico, i pazienti italiani con MICI stiano vivendo una situazione di incertezza, preoccupazione e stress, che può avere possibili ricadute sul modo in cui si relazionano con il sistema sanitario e gestiscono la loro malattia. Basti pensare che quasi un terzo dei pazienti (29%) ha disdetto visite ospedaliere in questo periodo per paura di contrarre il virus, e di più coloro tra coloro che hanno bassi livelli di engagement (39%).
Inoltre, i pazienti meno ingaggiati hanno anche minore fiducia nelle istituzioni e nel sistema sanitario. Sempre coloro che hanno più bassi livelli di engagement presentano minori livelli di stress percepito (con un livello medio di 2 su 4, contro un livello di 3 su 4 nei pazienti con più alto engagement), e minore capacità di gestire questo stress (con un livello medio di 5 su 10, contro un livello di 7,5 su 10 dei pazienti con più alto engagement).
Infine, i pazienti con minori livelli di engagement riportano un peggiore impatto dell’emergenza sanitaria sul loro stile di vita. Di più sono i pazienti con più bassi livelli di engagement ad aver ridotto le ore di sonno (42% versus il 13% dei pazienti con alti livelli di engagement), ad aver ridotto il tempo dedicato a se stessi (15% versus il 3% dei pazienti con alti livelli di engagement) e quello dedicato agli hobbies (35% versus il 22% dei pazienti con alti livelli di engagement).
Una fotografia di grande incertezza e preoccupazione, quella che emerge dalla ricerca svolta dai ricercatori (Dr. Savarese, Dr. Castellini, Dr Palamenghi, Dr Barello, Prof Graffigna) del centro di ricerca dell’Università Cattolica del Sacro Cuore EngageMinds HUB – Consumer, Food and Health Engagement Research Centre con Amici Onlus che ha avuto l’obiettivo di esplorare la reazione psicologica nei pazienti italiani con MICI all’emergenza sanitaria scatenata dalla diffusione del Covid-19 e le ricadute sulla gestione della malattia e sulla relazione con il sistema di cura.
Lo studio è stato condotto su un campione di 1014 pazienti italiani con MICI, afferenti all’Associazione Nazionale AMICI Onlus che ha collaborato alla creazione e alla diffusione della ricerca ai propri associati.
“Le esperienze dei pazienti italiani con MICI” – commenta Guendalina Graffigna, Direttore di EngageMinds HUB e responsabile del progetto – “portano alla luce come un approccio proattivo nella gestione di questa emergenza può favorire nei pazienti outcomes positivi sia dal punto di vista clinico che psicologico, oltre che migliori ricadute sulle abitudini quotidiane”.
“All’inizio della pandemia AMICI ha colto il bisogno dei pazienti di ricevere informazioni chiare e affidabili e si è immediatamente attivata per assicurare ogni tipo di risposta generata dalla condizione di paziente cronica in un contesto di emergenza. In una situazione di disorientamento e allerta” – conferma Enrica Previtali, Presidente AMICI Onlus”.
La ricerca (Condotta dai ricercatori del centro di ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica – Dr M. Savarese, G. Castellini e G. Graffigna – in collaborazione con l’Associazione AMICI onlus) è stata svolta attraverso la somministrazione di un questionario online volto ad indagare le seguenti aree tematiche in relazione all’emergenza Covid-19: preoccupazioni e timori, stress e capacità di far fronte all’emergenza, livelli di Patient Engagement, relazione con il sistema di cura e ricadute dell’emergenza sanitaria sulla gestione della propria malattia. È stata inoltre indagata la condizione clinica dei pazienti e le loro caratteristiche socio-demografiche. Il questionario è stato diffuso tramite mailing list di AMICI Onlus nelle due settimane centrali di Aprile a tutti i pazienti associati, tra i quali 1014 hanno completato l’indagine. Sui dati raccolti sono state effettuate analisi descrittive e incroci sulle principali variabili considerate.
