Ogni anno vengono diagnosticati in Italia oltre 70 mila tumori rari, circa il 20% del totale delle neoplasie (365.500 nel 2014). Sono spesso difficili da individuare e da trattare. Alcuni sono asintomatici oppure i sintomi vengono attribuiti a tumori più frequenti. E il paziente può arrivare tardi alla diagnosi. Con ricadute negative sulle possibilità di sopravvivenza.
Per migliorare le conoscenze su queste patologie, è nata IART, “Italian Association Rare Tumors”, la prima associazione in Italia che ha come interesse tutti i tumori rari solidi dell’adulto, presieduta dal professore Fernando Cirillo, chirurgo oncologo agli Istituti Ospitalieri di Cremona. L’obiettivo fondamentale di IART è la formazione dei medici.
«Fare cultura in questo settore di nicchia – spiega Cirillo – significa colmare un preoccupante vuoto di risorse e di contenuti, vista l’offerta ancora scarsa delle nostre Università che, anche dopo le più recenti riforme, hanno per molti versi accantonato la didattica dedicata a questi tumori. Gli aggiornamenti devono quindi passare attraverso canali diversi. Vogliamo creare un’offerta formativa, didattica ed educazionale strutturata, organizzata e continua. La nostra associazione riconosce il valore della Scuola e abbiamo scelto la didattica come forma di aiuto indiretto al paziente. Una sfida non semplice, ma possibile».
La formazione e l’aggiornamento teorico-pratico promossi dall’associazione saranno indirizzati soprattutto a medici, specialisti di settore, personale sanitario e studenti universitari. Tra i tumori rari più noti, i sarcomi, i tumori stromali gastrointestinali e quelli neuroendocrini.
«Mancano i riferimenti per capire cosa siano queste malattie e sapere a chi rivolgersi: anzi, ci sono – continua Cirillo – ma non è così semplice trovarli. La nostra associazione è costituita da un gruppo di esperti uniti dalla convinzione comune che la formazione nelle patologie di nicchia, come nel caso dei tumori rari, sia fondamentale per fornire informazioni essenziali per la loro gestione. La dimensione culturale non va sottovalutata: è necessario far crescere l’abitudine a individuare queste patologie per poterle curare precocemente».
In base al tipo di tumore, i trattamenti vanno dalla chemioterapia e radioterapia alla chirurgia, fino alle terapie target con farmaci biologici. L’impatto sociale di queste malattie è notevole, spesso a causa del costo delle cure, delle possibili prestazioni improprie e della migrazione sanitaria. Inoltre, solo alcune terapie sono garantite dal Sistema Sanitario Nazionale. Non tutti i trattamenti prevedono farmaci rimborsabili e vi sono disparità territoriali fra le diverse Regioni.
«Ho voluto lanciare questa sfida – conclude il professore Cirillo – dopo anni di lavoro in questo settore, convinto che sia possibile soddisfare i bisogni del paziente solo dopo aver acquisito quegli strumenti che chiamiamo con una parola expertise, esperienza che implica lavoro, sacrificio e passione».
